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肺癌患者絕處逢生:殺不死你的,終將令你更強大

咚咚癌友圈 咚咚癌友圈

導讀:葉先生,家住上海,現年62歲,三年前被診斷患了左肺非角化型鱗狀細胞癌,經過兩次手術,數十次的放化療,腫瘤多次復發,病情嚴重惡化,無藥可用,近乎絕望……三年的抗癌旅程,他是怎么挺過來的?屢次面臨死亡威脅,他又如何安然度過?


初見葉先生,面色紅潤,神采奕奕,說話中氣十足,不時還發出爽朗的笑聲。誰都想不到這么開朗達觀的一個人,剛經歷過一場生死劫!

 

“但凡不能殺死你的,最終都會讓你更加強大。”如今,他已然走出死亡的陰霾,實現了無數腫瘤患者夢寐以求的帶瘤生存。葉先生說他早已看透生死,能活一天就開開心心過。


葉先生近照,在日本京都的奈良公園看鹿


抗癌三載,葉先生走了一些彎路,也積累了一些經驗,他想把自己的心得體會和經驗教訓分享出來,為病友們提供參考借鑒。于是,詳盡敘述了自己的治療經歷,請人整理成文投稿給我們,希望通過我們的平臺傳播出去,能讓更多病友獲益。感謝葉先生的慷慨和真誠。

 

鄭重提醒:以下內容均來自患者口述,不代表本平臺立場。由于腫瘤異質性及患者個體存在較大差異,文中所述治療經歷僅供參考借鑒,患者切勿盲目照搬,請在腫瘤醫生的專業指導下制定適合的治療方案。


全文6000余字,預計閱讀時間15分鐘。




癌癥的發生似乎總是突如其來,它給你一點小信號,不管你是否接收到,有沒有準備好,完全不留商量余地,就把人推向深淵。葉先生也不例外。


1

發現病情:嗆咳數月,檢查才知竟是癌!

 

2015年下半年,我感覺身體有點不對勁,吃東西的時候老是嗆咳,一不小心就會嗆到氣管里去,開始也沒當回事,畢竟小毛病嘛,再加上身體一直不錯。

 

直到2016年初,吃東西嗆到的頻率越來越高,后來幾乎每次都會嗆到,這才想著要去看醫生。以為是五官科的毛病,大醫院人多看病麻煩,懶得去,就找了在利群醫院工作的同學,請他聯系一個專業的五官科主任醫師看看。

 

主任檢查后,安排做個胸部CT,再做個腦磁共振。我當時有點納悶兒,氣管的問題怎么要做胸部CT呢?跟腦子也沒關系啊。CT報告當場就出來了,醫生說左肺上葉有個2.2 cm×2.0cm的結節,周邊還長有長短不一的毛刺,問題就出在這里,怕是不好,腦磁共振不用做了,第二天再做個增強CT。這時,我閃過一個念頭:會不會是癌?真是怕什么來什么,果然CT報告懷疑是肺癌,同學建議我找個三甲的權威醫院看看,小醫院水平有限,擔心誤診,畢竟是生死攸關的大事。

 

我馬上找了一家腫瘤醫院,醫生一看片子就斷言95%是癌,但是腫瘤不大,位置也還可以,建議趁現在身體、精神狀況都不錯,盡快手術做掉。然后推薦我去上海胸科醫院做手術。自此,我就踏上了漫漫抗癌路。

 

說實話,雖然現在癌癥很普遍,身邊也有朋友得癌,但真發生在自己身上的時候還是難以接受。我當時整個人都是懵的,不知道該怎么辦。


2

手術后不到半年,復查竟又發現一個腫瘤

 

到上海胸科醫院看了專家門診,醫生讓我辦理住院盡快手術。入院后,做了一堆的檢查,CT、B超、骨掃描,腦磁共振……終于等來了手術。那天是3月30號,我記得很清楚,早上頭一個進的手術室,午飯前就進病房了。手術很順利,醫生說左肺上葉切得很干凈,一個月后看病理報告情況如何,再確定下一步的治療方案。


2016年4月術后的病理報告


病理報告顯示淋巴沒有轉移,醫生讓我回去好好休息,半年以后再復查就可以了。我有點不放心:這可是癌癥啊,光手術就夠了嗎?主動提出要不要做化療,醫生勸我別多想,又沒有轉移,沒必要做。

 

提心吊膽煎熬了5個月,終歸還是不放心,我9月初就去醫院復查了,平掃CT發現縱膈上竟然又長了1.8cm×2.0cm的腫瘤。我找到之前做手術的醫生,安排二次手術。這次手術后,醫生交代必須放化療,說腫瘤組織已經粘連在氣管和總血管上,手術沒辦法完全清理干凈。

 

我心里很不情愿做放療,早就聽說放療很痛苦,有些病人寧愿死都不肯做。于是找到放療科的醫生商量,看有沒有別的辦法。醫生很無奈,話也說得很直接:“現在你面前就兩條路,不做肯定死,做了可能還有希望,你怎么選?”保命要緊,我只得同意了。


3

腫瘤復發,無法可治,一度陷入絕境

 

剛開始查出癌,我還瞞著家人,連老婆都沒告訴,后來要做手術瞞不下去才坦白,一家人抱頭痛哭之后決定堅強面對。他們也四處打聽有什么好的治療方案。聽醫生說要放療,女兒還給我聯系了上海質子重離子醫院,后來做了兩次化療就被迫出院了,說我已經是3B期了,病情比較嚴重。

 

無奈之下,我又回到上海胸科醫院,開始了放化療。放療每天都得做,化療是一周一次。到1月份治療結束,總共做了30次放療、6次化療,好在腫瘤基本控制住了。


2017年2月CT報告

 

直到2017年5月初,我感覺手抬不起來,跟醫生說了癥狀,醫生推測可能是腫瘤轉移到腦子,壓迫了神經,讓做個腦磁共振。檢查結果沒有腦轉移,醫生又懷疑是頸椎上有毛病,讓我再去查查看。知道不是腫瘤問題我也就放心了。但日子一天天過去,我感覺癥狀越來越嚴重,還伴隨有低熱。早上37.5°,晚上38°,打點滴都沒法退燒。后來拍了胸部CT,檢查的醫生說是肺炎,我把片子拿給放療科的醫生看,醫生說這點肺炎不可能引起持續發燒,建議去華山醫院的病理科檢查,應該能查明原因。幾經周折最后做了一個全身的PET-CT,結果顯示:腫瘤再次轉移,左臂腋下淋巴長了一個6.5cm× 6.2cm的腫塊。


于是,我再次回到上海胸科醫院的放療科治療。左腋窩在B超引導下進行了淋巴結穿刺活檢,病理結果顯示:轉移性鱗狀細胞癌。這次,主任制定了25次放療,5次化療的治療方案。7月份結束治療后,醫生說恢復不錯,囑咐我每隔兩個月復查一次。9月份復查的時候腋窩腫瘤變小,病情控制住了,真是皆大歡喜。


第二次化療時消瘦得厲害,體重不到100斤

 

第三次復查是在11月28號,做了增強CT,主任邊看片子邊搖頭,說病情發展得很快,來勢兇猛,疾病快速進展。我當時就急了:怎么辦?再做放化療嗎?醫生說如果再放療可能引起淋巴的腫瘤破裂,流水,人會相當痛苦,因為耐藥,化療也已經不起作用了。之前的基因檢測沒發現突變,沒有靶向藥可吃。也就是說現有的治療方案都不行,幾乎陷入了絕境。


2017年11月的放射診斷報告

 

可能不忍心看我絕望的樣子,醫生給我開了一個月的抗血管生成藥,吃了一周也沒有好轉跡象。因為有些事還未了,我直接問醫生還剩多少時間。醫生回復快則3個月,慢的話頂多半年。聽了他的話,我一點兒也不震驚,身邊不少朋友就是這樣,我早有心理準備。得了這個病著急、反抗都沒用,病情不以你的意志為轉移。當死神真的要降臨到你身上的話,你也無法抗拒,還不如坦然接受,正確面對。


4

病情進展迅猛,絕望中開始料理身后事

 

客觀上接受了是一回事,但被清楚地告知生命只剩最后幾個月,我心里還是充滿了遺憾。那時還能開車,就經常約朋友到處走走看看,算是最后的告別。想著人活一世,總要給這個世界留下點什么。于是,我把以前到處搜羅到的蜜蠟、翡翠、羊脂玉這些寶貝一一轉贈給朋友,留個念想,等我真的走了,朋友們也可以睹物思人。

 

那段日子,回想前半生,我后悔不迭:以前抽煙喝酒熬夜太厲害,透支身體太多。人啊,就是這樣,沒輪到自己的時候都心存僥幸,聽不進勸。早知如此,何必當初,唉,可惜世上沒有后悔藥。

 

為了走得安心點,也讓家人省心,我開始安排身后事,在浙江老家托人買好了墓地,墓碑上刻什么字也都想好了。但是我并沒有放棄治療,因為不忍心辜負家人的期望,只要有一線生機我都不放棄。

 

聽朋友說,山東濟南聊城臨清市有個醫術高明的老中醫,去看病的都是被醫院回絕、判了死刑的病人。本來我自己是不相信中醫的,但朋友說身邊真有治好了的。都說死馬當活馬醫,萬一真的有效呢?就決定試試看。11月底12月初,抱著一線希望,我輾轉去了臨清市尋醫。

 

但是,吃了一個療程的藥后,病情不但沒有好轉,反而在加重,左胳膊腫得厲害,越來越粗,腫瘤部位也開始痛,剛開始一般的止痛藥能止住,后來疼痛加劇,止痛藥加量也還是疼得鉆心。坐著還好,一站起來就有股血往下沖的感覺,人站都站不住。身體也非常虛弱,每走幾步就得歇一會兒。

 

記得那陣子去濟南看病的時候,從高鐵站出來走到打車的地方,中途要歇兩三次。最嚴重的時候,連手背都腫得老高。大便拉不出來,辛苦我老婆,每隔3、4天給我用一次開塞露,實在不行就用手摳,真是難為她了……2月份做了CT,腫瘤還在進展,速度沒以前快,但病情相當嚴重,右肺上葉還長了個長徑為8.5mm的結節。


2018年1月放射診斷報告


2018年2月手背腫得老高

 

那年春節前,我痛得整天整夜睡不著覺,胳膊腫脹得衣服都穿不進去。萬念俱灰之際,我想起放療效果不錯,于是聯系放療科的主任,希望能爭取再做放療,結果被告知現在這種情況再放療已經毫無意義。萬一腫瘤破潰,生活質量只會更差,人會非常痛苦,可能生不如死。難道只能就這樣認命?


5

柳暗花明:幸遇免疫治療力挽狂瀾


后來,我聽上海胸科醫院的醫生說,腫瘤內科在做一個關于免疫治療的課題研究,用的是美國進口藥,建議試試看。過完年,2月27號,我馬上去掛了腫瘤內科簡紅主任的專家門診。只可惜經過專業評估,不符合入組條件。但簡主任仔細看了我的病歷資料后,考慮到我病情進展到后期,放化療都無效,建議我嘗試免疫藥物Keytruda(以下簡稱K藥)。主任介紹說K藥已經在國外上市,臨床數據顯示K藥聯合化療治療肺鱗癌有效率接近50%,對我來說是一個很好的機會。她建議我去香港自費買藥,先做2~3次試試,再評估一下,如果有效可以繼續用,沒效的話也不要浪費錢了。

 

當時我的想法就是:只要有百分之一的希望,就要付出百分之百的努力。

 

3月2號,我用上了第一支K藥。真的是天不亡我,第一針下去不到半個月,手臂就消腫了,等到注射完第二針,腫瘤部位不痛了,我把止痛藥也停了,第三針之后,大便就很通暢了,而且每天都能正常排便……

 

回想前段時間,坐起來都很吃力,更不用說站了,吃喝拉撒一天24小時都在床上,生活完全不能自理。正因為之前病重,所以后來身體有了細微的好轉我都能明顯察覺到。三針打完我就感覺能下地走路了,果然,一次走個幾十米也不累,感覺身體一天天地好起來,體重也恢復到跟生病前一樣。我們全家都看到了希望。

 

隨著治療的繼續,免疫治療的副作用也開始顯現,我的甲狀腺功能發生了減退。醫生說如果短期內不能恢復正常就必須停藥。那時我的心情像坐過山車一樣上下起伏,好不容易找到好的治療方案,效果不錯,剛嘗到一點甜頭卻狀況頻發。但是,經過兩年的磨礪,我很快調整好了心態:兵來將擋水來土掩。遇到問題抵觸、抗拒都沒用,總歸還是要解決。

 

幸好簡紅主任對于免疫不良反應的處理有著豐富的經驗,她建議我先延長用藥的間隔時間,從原本三周一次調整為一個月一次,并且幫忙找了內分泌科的專家。吃了半個多月的藥,我的甲狀腺功能終于恢復正常了。感謝主任每次治療后安排我定期復查,才能及時發現不良反應對癥處理,我才可以繼續用免疫治療。


如圖所示,Keytruda治療后,葉先生的多項癌胚抗原持續降低,目前已恢復至正常值范圍


2019年1月的CT報告

 

算起來,我用K藥已經有一年多的時間,距離用滿兩年停藥還有一段路要走,雖然腫瘤控制得很好,但現在說抗癌成功還為時過早。最近一次CT的檢查結果顯示有好轉,最高興的是右肺上葉的結節已經消失了,但腋下還有個3.0 cm×2.8cm的腫瘤,左胳膊還有點腫,不能抬很高。但是,一年多的治療能恢復到現在的狀態,我已經很知足了。治療還在繼續,我堅信一定會越來越好。


6

總結


回顧三年多的治療經歷,葉先生十分感慨:“感謝K藥的出現,把我從死亡線上拉回來。有了它,我對戰勝癌癥充滿了信心。癌癥并不可怕,關鍵是要選對有效的藥,進行積極的治療。隨著科學的不斷進步,治療癌癥的新藥不斷出現,癌癥變成慢性病的時代已經到來。”


同時,他也有一些心得體會想跟大家分享,希望能借助咚咚平臺讓更多腫瘤患者看到,對大家有一些啟發和幫助。

  1. 選對醫生選對藥。很多患者對醫學知識不了解,不知道要掛什么科找什么醫生,獲取信息的渠道也有限,他提醒患者和家屬要多方面了解信息,盡可能多地咨詢醫院和醫生。同時,也希望醫生為患者提供建議、指導和幫助,找到最合適的治療方案。葉先生說:“如果醫生不介紹免疫治療,我也不知道有這個藥,要不是用了K藥,估計人早都沒了。”

  2. 正確面對,切忌病急亂投醫。葉先生說,剛查出來的時候緊張得不得了,這也不能吃,那樣也不行。他提醒大家先冷靜下來不要慌,自亂陣腳很容易被帶偏。就他的個人經驗而言,覺得中藥沒什么用,勸大家不要嘗試老中醫、郎中之流的“神藥偏方”,一定要找正規的腫瘤專科醫院治療,積極配合醫生,采取有效的治療手段。

  3. 心態放松,正常生活,別太刻意把自己當癌癥病人看待。得了這個病,本來身體已經很痛苦了,就不要再給自己精神上施壓了。思想包袱太重,不僅毫無用處,還徒增煩惱,不如放輕松點。他現在連CT報告、驗血報告都不取了,家里所有能找到的各種檢查報告、病歷資料他全扔了,眼不見心不煩,算是跟過去徹底告別,只剩手機里還存著一些照片。

  4. 親朋好友的鼓勵很重要,能支撐患者度過至暗時刻。親人就是患者強有力的后盾:精神上無條件的支持,生活上無微不至地照顧。第一次化療時葉先生感覺很痛苦,人也灰心喪氣,朋友們常發信息鼓勵他積極治療:“不求治好但求延長生命,隨著時間推移和科學的發展,一定會有好的治療方法出現。先想辦法活下來,活得越長,希望越大。”正是這些話讓他在最艱難的時候也未曾放棄。

  5. 作息規律,養成良好的生活習慣。飲食上不忌口,盡量吃新鮮有營養的東西,他現在就是雞鴨魚海鮮想吃就吃,經常喝紅棗、西洋參、黃芪泡的茶。還可以吃點蛋白粉、靈芝孢子粉,增強免疫力;保證睡眠,早睡早起,葉先生現在每晚8點多就睡了,早上不到6點就起床;能動的話盡量多走動。每天散散步,心態放平和,不要總想著自己的病。

  6. 保持心情愉快有助于康復。有條件的話多去山清水秀、風景優美的地方游玩,為自己營造一個輕松愉快的環境。呼吸新鮮空氣對身體很好,心情放松也能促進康復。葉先生就經常跟同學相約去農家樂游玩,反正也不需要走路,就當是散心,看看美景心情也會好很多。


葉先生近期的朋友圈,四處游玩放松身心


葉先生一直是在簡紅主任的指導下接受免疫治療,如今看到葉先生身體恢復得這么好,主任也替他感到高興。借此機會,她提醒腫瘤患者:

  1. 一定要充分信任自己的醫生,免疫治療的作用機制是激活患者自身的免疫系統來殺傷腫瘤,治療過程中出現副作用要及時向主治醫生匯報,妥善處理,以確保安全。

  2. 免疫治療療效確切,一線聯合化療總生存期長達22個月,遠遠超過了傳統治療方法,因此患者應該盡早應用,不要等到身體狀態差了再用,以免影響療效。


簡主任為病人看診

醫生介紹:

簡紅 教授

主任醫師 碩士研究生導師

上海交通大學附屬胸科醫院 腫瘤科


中國老年學會老年腫瘤專業委員會委員

上海市醫學會胸部腫瘤學組委員

上海市抗癌協會肺癌分子靶向與免疫治療專業委員會常務委員

上海市科學技術專家庫成員  

長期從事呼吸內科及胸部腫瘤疾病的臨床治療及診斷,對胸部腫瘤及疑難病癥的診斷和鑒別診斷有豐富經驗,擅長肺癌的診斷、化療、靶向治療和多學科綜合治療。


祝愿葉先生今后的治療一切順利,早日徹底康復!希望所有的腫瘤患者都能從葉先生的抗癌經歷中汲取養分和力量,燃起信心和斗志,最終取得抗癌持久戰的勝利!


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